Le premier médicament pour la sclérose latérale amyotrophique (SLA) à avoir reçu l’approbation de Santé Canada en plus de 20 ans est maintenant remboursé par la Régie de l’assurance maladie du Québec (RAMQ), une victoire énorme pour les patients atteints de la SLA et leur famille.
Le 29 avril 2020, RAMQ a ajouté le Radicava à la Liste des médicaments couverts par le régime d’assurance médicaments du Québec. Aussi connu sous le nom d’édaravone, le Radicava est un traitement intraveineux pour la SLA, une maladie neurodégénérative à progression rapide. Au Canada, environ 3 000 personnes vivent avec la maladie; 80 % des personnes atteintes décèdent de deux à cinq ans après avoir reçu leur diagnostic.
Il a été démontré que le Radicava pouvait ralentir la perte des fonctions motrices. Le médicament, qui a été mis au point sur une période de 13 ans, a été approuvé par la FDA aux États-Unis en 2017, puis par Santé Canada en 2018. Ces dernières années, les patients, les familles, les cliniciens travaillant auprès des personnes atteintes, les chercheurs et les sociétés pour la SLA au Canada ont revendiqué un meilleur accès au médicament.
Le Radicava peut être administré aux patients atteints de la SLA répondant à des critères médicaux précis; les patients devraient consulter leur médecin pour en savoir plus.
Citations
« C’est avec beaucoup d’émotion que j’apprends ce matin que tous les Québécois atteints de la sclérose latérale amyotrophique, dont souffre mon épouse Lisette, pourront à compter d’aujourd’hui avoir accès à l’édavarone (Radicava), sur prescription de leur médecin. Ce fut une longue bataille. Pas facile. Mais aujourd’hui, on en récolte les fruits. Au fond, on a marché dans les traces de Nancy Roch, qui a été la première à réclamer l’accès à ce médicament. On peut enfin crier victoire. Merci à tous les journalistes et médias qui nous ont suivis dans cette bataille. Et un merci particulier et sincère à la ministre Danielle McCann. Vous m’aviez promis de nous aider et vous avez tenu parole. » – Mario Goupil
« La voix de la communauté de la SLA est rassembleuse, forte, déterminée et chargée d’espoir. Nos efforts collectifs de représentation et nos cris du cœur pour l’accès à des traitements qui n’étaient pas disponibles au Québec et au Canada ont été entendus, et nous sommes grandement reconnaissants des mesures prises rapidement par le gouvernement provincial. » – Claudine Cook, directrice générale, Société de la sclérose latérale amyotrophique du Québec
« Au Québec, la disponibilité de Radicava pour les patients atteints de SLA constitue l’avancée la plus importante dans le traitement de cette maladie en plus de 20 ans. Outre les traitements présentement soumis à des essais cliniques, nous pouvons d’ores et déjà envisager un avenir où la SLA est une maladie que l’on peut traiter. Nous souhaitons remercier le Québec de son soutien à l’égard de nos patients. » – Dre Angela Genge, neurologue et directrice de la clinique de SLA et de l’Unité de recherche clinique au Neuro (Institut-hôpital neurologique de Montréal)
« Mes patients souffrant de la SLA me rappellent constamment là où il faut regarder afin de discerner les messages d’espoir pour le futur. » – Dr Nicolas Dupré, M.D., M. Sc., FRCP, neurologue au CHU de Québec et professeur titulaire à l’Université Laval.
« Nous saluons cette décision, qui permettra à un plus grand nombre de nos patients de bénéficier de ce traitement reconnu. Il s’agit d’un jalon important dans la reconnaissance des besoins thérapeutiques en SLA et dans l’accès aux traitements pour des maladies rares » – Dre Geneviève Matte, directrice de la clinique SLA du CHUM, chercheuse au Centre de recherche du CHUM et coprésidente du Réseau canadien de recherche sur la SLA.
